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                                          来源:5分快乐8-欢迎您
                                          发稿时间:2020-08-07 03:15:26

                                          他说,当年被刑讯逼供时胡编了有罪供述,第二天就开始喊冤。他在狱中写下五六百份申诉材料,绝望时曾两次自杀。他始终相信自己将洗脱不白之冤。

                                          (1995年3月,江西高院以事实不清、证据不足为由,裁定撤销原判,发回重审)狱中自杀过2次,天天写申诉信重审的阶段,有6年时间没有任何办案人员过问。等啊等啊,等了这么久没有人理。上面领导来检查,我有时候都打门叫冤,领导都这样说:你的事啊,好好好,我们都知道。知道却一直没人解决,都是讲知道,等得绝望了,我就自杀了,自杀了2次。

                                          此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

                                          黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                          “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

                                          在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

                                          审讯时受到过很多吊打、蹲马虎、用电击枪打。最让我受不了的就是放狼狗咬。喊天,天不应,叫地,地不灵。逼我承认杀人,后来公安局就说你还不说啊,你还不说我把你老婆(张玉环前妻宋小女)抓来。过了大概个把小时,真的就是把我老婆抓过来了。我心里就担心小孩子没人带。我还记得我老婆那个时候是有心脏病,受不了这个刺激。被逼供到(凌晨)2点钟的时候,我就胡编了2次有罪供述。到天亮了稍微清醒些以后,认为自己不能这样不明不白的冤死。早上我就翻供,我就找到了刑侦队长,跪在他面前求情,要求他把此案查清楚,他没有理睬。没钱请律师,当庭喊冤第一次开庭的时候是没有律师,我家里也请不起律师。两个小孩在家里吃饭都成问题,哪有钱请律师。我在庭上拼命叫冤枉,最后判我一个死缓。我就稀里哗啦哭叫,他们就把强行把他拖到车上,把我运到看守所来。在路上有法警说,你这个还可以上诉,他这样安慰我。但干部领导这样说:你这个两条人命,你不能上诉,上诉枪毙的。我说枪毙就枪毙,我坚持要上诉。 

                                          黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

                                          而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                          累计收到港澳台地区通报确诊病例4372例。其中,香港特别行政区3849例(出院2458例,死亡46例),澳门特别行政区46例(出院46例),台湾地区477例(出院441例,死亡7例)。近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。